Livet med kjærestens sjeldne epilepsisykdom!

Livet er ikke så enkelt alle ganger og inn i mellom føler jeg meg maktesløs. Inn i mellom føler jeg at jeg er langt unna og ikke er der når jeg trengs. Inn i mellom får jeg panikk noe jeg ikke burde få. Inn i mellom føler jeg meg alene midt oppe i en sjø hvor vannet er ved å sluke meg. Inn i mellom føler jeg meg godt for jeg vet at jeg er der når jeg trengs.

 

Kjæresten min har en sjelden epilepsisykdom og har hatt det siden ca. 12 års alderen. Hun har lært seg og leve med det, men som hun sier, det har vært veldig hardt opp igjennom årene. Som tobarnsmor har utfordringene med epilepsien stått i kø, men hun har hatt mange gode venner som til tider har passet godt på henne, men også hvor hun har vært helt mutters alene. Det å ha en sjelden epilepsisykdom er ikke enkelt og spesielt når man har barn og nå meg som kjæreste. Hun har mange ganger vært inn til kontroll og legen som behandler henne forteller at det er rart hun i det hele tatt klarer å ha en normal samtale. Før jul 2018 hadde hun en 24 timers EEG for å se hvordan epilepsien var og da kom det frem at hun mye av tiden har anfall, men det er på langt nær alle som kan sees på henne.

 

I starten da jeg ble sammen med kjæresten min opplevde jeg flere ganger at jeg ikke klarte å se når hun hadde anfall. Har vært med henne noen ganger på innleggelse etter kraftige epilepsianfall og da har legene slitt med å se at hun har anfall på grunn av at den ikke synes like lett selv om anfallene har vært kraftig. Inn i mellom ble jeg spurt om hun hadde det og med tiden har jeg lært meg og lese henne slik at jeg ser når hun sliter med anfall noe jeg synes er bra for da vet jeg også om det er noe jeg kan gjøre for at det skal bli bedre.

 

Det å føle seg maktesløs er ikke noe godt og et par anledninger har jeg også hatt skikkelig panikk. Spesielt i starten var det ille og visste ikke helt hva jeg skulle gjøre. Å se sin kjære blå som en smurf er noe jeg ikke unner hverken mine venner eller uvenner. Snakk om at følelsene er i kaos, snakk om at det føles som om man mister kontrollen. Helt forferdelig. Å se den man elsker så inderlig mye ligge i kraftige kramper uten å kunne gjøre noe enn at å være der. Se til at hun ligger i stabilt sideleie og deretter ringe ambulansen er forferdelig. Min kropps mekanisme er da å gå inn i en panikksone og føle seg totalt maktesløs.

 

Jeg har heldigvis lært meg med tiden at panikk ikke løser noe som helst. Da er både for meg selv og sist men ikke minst kjæresten min viktig at jeg beholder roen og fungerer optimalt selv om hun ligger der helt urørlig og ser at hun blir blåere og blåere uten å få puste. Da er det viktig å holde roen, ringe 113 og fortelle hva som skjer og si at jeg har kontroll, selv om inn i meg så er det fullstendig kaos og hvor følelsene nærmest går i spinn. Personen i den andre enden i telefonen spør rolig – “har du sikret sånn at pasienten ligger i stabilt sideleie?”. “Ja, så godt jeg får det til”. “Har du sikret at pasienten har åpne luftveier?” “Ja, det har hun også.”

 

Mitt verste mareritt er om jeg ikke er tilstede når hun får et massivt anfall og hvor hun ikke ligger i stabilt sideleie og hvor tungen, spyttet i verste fall kveler henne. Da vil jeg aldri klare å tilgi meg selv at jeg ikke var der. Det marerittet surrer i hjernen min hele tiden når jeg plutselig får en telefon hvor jeg er på vei til jobb og hun har fått kraftige anfall. Da er det bare å snu og komme seg så fort det lar seg gjøre hjem igjen (selvsagt etter fartsgrenser, føre m.m.) Om jeg får telefon eller melding fra kjæresten at hun har kraftige anfall, ja da kan du tro at minuttene fra beskjeden og til jeg er hjemme er lange, meget lange. På turen er det tusenvis av tanker, følelser, tårer og alt som er mulig. For vi mennesker er jo skruvd sammen til alltid å være katastrofetenkere, i alle fall er jeg skruvd sammen slik når det kommer til kjæresten min. Alle ganger går det jo bra, men så er det den ene gangen at det ikke går bra som svirrer febrilsk i hode og skaper full bekymring.

 

Som oftest kommer anfallene om morgen og som oftest kommer anfallene mellom klokken 6-10 om morgenen. Det har hendt seg at jeg har måttet bli hjemme og heller tatt en kontordag hjemme da etter å ha roet kjæresten ned eller fått henne sendt med sykebil til St. Olavs. Det verste er når barna opplever dette. Da gjelder det å minimere barnas opplevelser rundt anfallet og sørge for at de får vite at “det går bra…det går alltid bra med mamma” for så å sende de på skolen. Nei, kjenner jeg blir uvel av tanken og kjenner tårene presser på bare å vite det barna må igjennom selv om jeg er der og sørger for å si “at det går bra med mamma”, for det gjør jo det.

 

Etter at vi ble sammen har det vært noen turer til St. Olavs og heldigvis har jeg vært den som har fått henne i vei. Det er jeg som har tatt den telefonen og ringt 113, men hver gang har jeg følt meg helt for jævlig og vite det at hun har kraftige anfall og at jeg ikke er tilstede selv om hun har verdens beste folk til å passe på seg både på ambulanseturen og på St. Olavs. Jeg er glad for et godt helsevesen og for meg betyr det enormt. 

 

Er ufattelig glad i kjæresten min og i sommer skal vi gifte oss. At jeg er i et forhold med henne og som har denne sykdommen har også gjort meg sterkere og hvor jeg vet hva som skal gjøres til enhver tid. Dette gjør at jeg også er mer trygg enn det jeg var før. Kjæresten min er sterk og har vært igjennom en vinterdag før. Det samme er barna og hvor vi på best mulig måte tilpasser hverdagen vår slik at vi alle fungerer godt sammen. Barnefaren er også veldig omsorgsfull der og gjør en veldig god jobb når det stormer som verst med anfallene. Ikke annet enn å ta av seg hatten. Arbeidsgiveren min skal også ha en stor takk. Dette har også sørget for at jeg er bitte litt tryggere om det store anfallet skulle komme mens jeg er ute av huset. Inn i mellom blir det hjemmekontor og jeg får jobbet tilnærmet like godt hjemme med det jeg gjør uten å bli forstyrret foruten når jeg må være der for kjæresten under anfallene, men tar den tiden fort inn. Da må man være effektiv noe som heldigvis går an og hvor jeg kommer inn i en boble hvor stort sett ingenting kan få meg ut.

 

Nå ser jeg fremover til bryllup, til å oppleve et godt langt liv med kjæresten min. Det skal bli så godt. Selvsagt vet jeg om farene som lurer i horisonten når det kommer til epilepsien hennes. Når et skikkelig anfall kommer vet jeg ikke og kan dessverre ikke forutse det. For plutselig ligger hun i kramper og da er det viktig å se til at hun har det så “komfortabelt” som det går an. Heldigvis er det ikke alltid at anfallene er så kraftige, men uansett godt å være tilstede når anfallene plutselig dukker opp fra intet. Er så ufattelig glad i kjæresten min og vil alltid være her for henne i snart både “gode og onde” dager til døden skiller oss ad.

 

Et ordtak som jeg bruker hele tiden og som er viktig for meg…“en må gjøre så godt man kan og bedre enn det går det ikke…”

 

Takk for at du tok deg tid til å lese det jeg denne gangen hadde på hjertet. Jeg er ikke feilfri, jeg er ikke perfekt, men jeg prøver så godt jeg kan å være der når det trengs…

 

0 kommentarer

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg